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PID加油寶貝關愛中心網絡講堂順利進行

作者:董朝時間:2020-10-08

草莓视频直播下载app本站訊 近日,PID加油寶貝關愛中心網絡講堂首場講堂于線上順利舉行,中國海洋大學醫藥學院青年志愿者協會成員參與本次講座,此次講堂作為國內首次針對原發性免疫缺陷病(PID)患者群體的最高級別的網絡講座受到了廣大PID患者、家長及醫生的重視。

草莓视频直播下载app此次講座邀請到國際原發性免疫缺陷病患者聯盟(IPOPI)主席Martine Pergent女士和中國醫學科學院北京協和醫院兒科主任宋紅梅教授致開幕詞,表達了對PID患者的關注及此次活動順利進行的期許。

草莓视频直播下载app隨后毛華偉教授和戎贊華教授分別從PID的可治愈性、不罕見性以及常見PID與感染等方面介紹了PID的相關知識。


任職于首都醫科大學附屬北京兒童醫院風濕免疫科的毛華偉教授介紹了PID的致病原理、臨床表現等基本信息,隨后提及PID的歷史與發展,自1952年開始進入人們視野的PID距今已將近70年,但我們對于PID的了解還遠遠不足。  

毛教授通過發病率及我國出生人口基數等數據得出PID并不罕見且診斷率低的現狀,也提到PID是可預防、可診斷、可治療甚至可治愈的,我國也有著相關的醫保政策,能夠大大減輕患者的家庭負擔。毛教授介紹了一些具體病例,也提到將來我們會遇到更多的未知病例,這需要國際上的交流學習、共同進步來應對,亞太免疫缺陷學會提供了一個良好的交流學習平臺,相信隨著不同國家地區的密切交流,我們能夠得到更多、更好的方法來改善患者的現狀。

草莓视频直播下载app隨后河北醫科大學第二醫院兒童風濕免疫與腎臟專業主任醫師戎贊華教授就常見PID與感染展開講述,戎教授提到我國PID的診治水平亟待提高,不能及時發現、病死率高、遺傳咨詢體系不完善、對于公共衛生安全構成的威脅未引起足夠重視等一系列問題有待解決,對于PID現狀的改善我們還有很長一段路需要走。

PID患者最主要的臨床表現為抗感染功能低下、易反復嚴重感染。戎教授向我們列舉了早期嬰兒生長障礙、反復呼吸道感染、早發自身免疫或自身炎癥等數條PID早期識別線索,有利于患者的早發現早治療。戎教授通過對SCID、WAS等病例臨床表現及治療方式的介紹,讓我們更加直觀地了解到部分PID患者的切身經歷。通過此次講堂我們了解到了更多PID的相關知識,這將有利于我們更好地開展關愛罕見病患者的活動。PID患者現狀的改善非一朝一夕之功,需要大家長期的支持幫助,相信終有一天我們能戰勝疾病,讓患者們過上不被病痛所困的生活。 

新聞來源:醫藥學院


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